ウォルフ・ヒルシュホーン症候群 （4月6日番組）

テレビ番組表を見ていたら、ある番組の内容欄に『ウォルフ・ヒルシュホーン症候群』の文字を見つけた。

3つのエピソードのうちの一つが

『難病の姉13歳を支える妹11歳の愛!  ニュージーランドで暮らすゾーイ(13歳)は、ウォルフ・ヒルシュホーン症候群を持って生まれ、医師には一歳の誕生日を迎えられないだろうと宣告された。しかし奇跡的にそれを乗り越え、今、妹と一緒に毎日学校へ通っている。成長障害、知的障害などの症状に根本的な治療法はない。そんなゾーイを支えるのは妹のテス(11歳)。難病の姉を支える妹の姿を追う。』

放送日：4月6日(月)　２１：００～　　テレビ大阪

奇跡の生命スペシャル『未来を信じて生きる・・・人形のような17歳少女は今？』

『ウォルフ・ヒルシュホーン症候群』は舌を噛みそうで、 普段、子どもの診断名を口にするときは、『４Ｐー症候群』って言ってる。

PTA学習会 無期限延期になりました m(__)m m(__)m m(__)m

大阪府立校の休校期間が5月6日まで延長になり、

4月17日(金)に予定しておりましたPTA学習会も、無期限延長になりました。(T_T)

参加を予定してくださっていた皆さま、申し訳ありませんm(__)m

学校が再開し、日常が落ち着きましたら、改めて企画し実施したいと思います！！

新型コロナ感染症関連（厚生労働省）

https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/0000121431_00094.html

新型コロナウイルス感染症に備えて（首相官邸）

https://www.kantei.go.jp/jp/headline/kansensho/coronavirus.html

学習会 『親なき後』に備えを

＃学習会

『親なき後』に備えを　～今できること、未成年だから選択できること、子どもが笑顔で豊かに暮らし続けるために～

1年以上　投稿もせず　ほったらかしでしたm(__)m

久しぶりの投稿が、学習会のお知らせになってしまいましたが、興味のある方はご参加くださいm(__)m

コロナ感染者が日に日に増えている状況の大変な中ですが・・・

　←　クリックしてね

大阪府支援学校PTA協議会の研修会でとても好評だった講演。

もっと勉強したくて、今回、PTA学習会としてお願いすることになりました。

他の学校の保護者さんや障がい児を支援してくださる方も、どうぞご参加ください。

内容はこちら　↓↓↓↓↓

高等部2年も、コロナ休校であっけなく修了になってしまい、4月からは高等部3年生。

卒業後の進路先も考えなければ・・・

見学や実習で忙しい1年になりそうです。

母は、PTA会長4年目に突入予定

1年目は近肢P連の副、2年目は府支Pの副、3年目は府支Pの長と輪番で当たり年でしたが、

あと10年ぐらいは役は回ってこない。

学校生活最後の年、子どもと共に母も楽しみたいと思います！！

キャンプから帰ってきました

大阪肢体不自由児サービスグループさんが主催のサマーキャンプ

川遊びやクッキー作り、スイカ割りにキャンプファイヤー、盛り沢山の内容でした！

とても楽しい時間を過ごさせていただき、ありがとうございました。<(_ _)><(_ _)><(_ _)>

お世話になった皆さんとハイタッチでお別れ。

ぜひ次の機会も声を掛けてください(^o^)/

石窯で焼いたクッキーをお土産に(^-^)v

ちょっと焦げてますが、美味しく頂きました(^^♪

２年前、初めてキャンプに参加させてもらった様子はこちらを

『キャンプ』だホイ！

1泊2日でリロさんは猪名川キャンプ場に行っていますヾ(*´∀｀*)ﾉ

今回2回目の参加！！

昨年は先方の都合で中止になり、とても残念でした。

ボランティアのお姉さん、お兄さんに囲まれて、楽しく過ごしている事でしょう！！

行ってきま～す(⌒∇⌒)のあいさつの後、早速お兄さんと手を繋ぎ出かけていきました。

オマケ…梅田の観覧車

地震、豪雨

6月には地震、7月には西日本豪雨と災害が続きました。

この度の災害で犠牲になられた方々にお悔やみ申し上げます。

また、被災された皆さまに、心よりお見舞い申し上げます。

一日も早く日常が戻りますよう祈っております。

地震で市内の小学校の塀が崩れ、登校中の女の子が痛ましい犠牲となり、

建物家屋に亀裂が入り住めなくなった被災者の方もいらっしゃいます。

豪雨では被災地に支援学校があり、２階床上まで浸水したそうです。

連日の報道番組で豪雨災害の状況を見るたびに胸が痛みます。

被災された皆さまはもちろんの事、被災した支援学校の児童生徒と保護者さま、

ならびに教職員のみなさまも、頑張りすぎてお体を壊さないよう、

どうかご無理はなさらないでください。

作業中！

さて、何を作っているでしょうか？(*≧ｍ≦*)

そう！アレです。

土曜参観に来てくださるので、その日に間に合うように切ったり貼ったりしています。

K先生とT先生へみんなの思いを込めて！　もうすぐ完成ですo(*^▽^*)o

もう5月。。。|дﾟ)

新学期も始まり、ボーっとしてたら５月に入り、大型連休もあと一日になってしまいました。

。。。。。。。。。。。＿|￣|○

次の土曜日は参観とPTA総会。

土曜日は市の障害児スイミングに行っています。（１クール１０回）

４～５月のコースは参観や体育大会で２回もお休みしなきゃならん！ヽ(`Д´)ﾉ

振り替えもな～んにもないし、定員決まってるから応募多数だと抽選で当たりはずれあるし。。。

少数派ってつらいな～

って久しぶりの投稿がボヤキって。。。( 一一)

虹

昨日は午後から用事を済ませに自転車でお出かけ。

処方薬を取りに行って、紅茶屋さんに行って、チョコレート屋さんに行って、免許更新に行って。

雨が降ったり止んだりしてたけど、帰り際に虹を見ました！

謹賀新年

あけましておめでとうございます。

幸せな一年、笑顔な一年になりますように　　(⌒∇⌒)

今年もよろしくお願いいたします　m(__)m

さてさて

４月から中学部　３年生になります。

世の中で言う　義務教育最終学年。

昨年は身長がぐ～んと伸びて１３０ｃｍを突破。
体重も２５キロを超えました。

できることは。。。う～ん？　一人で食べるのが少し上手になったことでしょうか？
学校では色々と頑張っているみたいですが（;´▽｀A``

今年はどんな年になるのか。
そうそう、修学旅行がありますね～　　　近場ですが（u＿u。)

楽しみにしています（親が(*´ｪ`*)）

話は変わって
@niftyさんのココログ、パスワード保護記事が書けないと思っていたらできるんですねw(ﾟoﾟ)w
写真など加工をしてましたが、これからはパスワード保護記事で加工なし写真が投稿できるな～と(o^-^o)

今一つやり方がわかっていないので、ぼちぼち試しながらやってみたいと思います(^▽^)/