はじめて訪問して下さった方へ(^-^)
ようこそ!! ご訪問ありがとうございますm(__)m
ここは4番染色体短腕欠損症の4P-症候群(4ピーマイナス)
(ウォルフ・ヒルシュホーン症候群 Wolf-Hirschhorn-Syndrom WHS)
という希少染色体異常を持って生まれた”リロ”と、
その兄”ニイ”の2人の子どもの母のブログです。
(ニイは大学を卒業し、院生になりました まだまだ親のすねをかじるそうです
)
”リロ”の療育や学校、日々の出来事を主に書いています。
☆2009年4月より、地域校区の小学校(支援学級)と
別の小学校にあるサポート教室に通学してます!!
(地域の小学校は 月・水・金、サポート教室には 火・木)
☆2012年、小学4年生になりました。
身長106cm、体重13kg、洋服のサイズは110cm
☆2013年、小学5年生
小学校へ行く日は、放課後児童デイサービスを利用しています。
☆2014年 小学6年生
☆2015年 地域の小学校を卒業し、サポート教室も修了。
4月から支援学校の中等部に行きます。
身長122cm、体重18kg、洋服のサイズは130~140cm
ほっそりなので、110cmでも着れますが丈がつんつるてんです。
☆2015年 4月 隣の市の支援学校 中等部に入学
Cグループで頑張っています。
放課後等デイサービスも2か所お世話になっています。
☆2017年 4月 中学部 3年になりました。
今年度から学年別クラスになり、3年1組さんです。
課題別グループはそのままCグループです。
身長132.8cm 体重26.5kg
☆2018年 4月 高等部に入学。
高等部は学年別クラスで、同級生と先生に囲まれて楽しく登校しています。
課題別グループは”チャレンジ”の”なかま4”です。
学校で測った身長136.1㎝ 体重27.5㎏
☆2020年 4月 高等部3年生
コロナウイルス感染拡大のため、5月6日まで休校が延期
体重は30㎏を超えました。
なかなか毎日書くことが出来ませんが、
記憶が薄れないうちに書き留めるように頑張ります!p(*^-^*)q
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