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sunようこそ!!happy01 ご訪問ありがとうございますm(__)m

ここは4番染色体短腕欠損症の4P-症候群(ヴォルフ・ヒルシュホルン症候群 Wolf-Hirschhorn-Syndrom)という希少染色体異常を持って生まれた”リロ”と、

その兄”ニイ”の2人の子どもの母のブログです。

リロ”の療育や小学校、日々の出来事を主に書いています。

2009年4月より、地域校区の小学校(支援学級)と別の小学校にあるサポート教室に通学してます!!heart04

なかなか毎日書くことが出来ませんが、

記憶が薄れないうちに書き留めるように頑張ります!

コメントを下さると励みになります。p(*^-^*)q

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2008年1月29日 リロは糖鎖糖質栄養素のサプリメント飲み始めました。
m( ̄○ ̄)mアーン♪

2010年6月 twitter始めました。よろしくお願いします。m(__)m

aozora(@mamatiki)です。

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台風

台風typhoonですね。


9時の時点で暴風警報が出てるので、
小学校は臨時休校になりました。


リロさん、
ランドセル持って玄関でスタンバイhappy01

でもいつまで経っても出かけないので、
そのまま二度寝にしちゃいました。wobbly


今日が夏休み前最後の給食だったんだけど…

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校外学習

この暑~~~~い(;´Д`A ```中

子どもたちは近くの公民館と図書館に校外学習に出かけました。

子どもたちも大変だけど、引率の先生方も大変!!

熱い中ありがとうございますm(__)m



リロさん、最近の遠足ではバギーを使わず、がんばって歩いていましたが、

今日は熱い日陰のない所を30分ほど歩くので

久しぶりのバギーの出動です。



リロさんのバギーは『VIVO』ですが、日除けを別注してないので

赤ちゃんのころに使っていたベビーカー用日除け傘を探し出し

バギーに装着v(=∩_∩=) ブイブイ!!

角度を柄の所で変えれるので、どうにか上半身は陰に出来そうです。




いや~~~(6 ̄  ̄)ポリポリ捨てずに置いといて良かった!!

F1020159

お見送りしているとリロさん、担任のY先生とお手手つないで歩いています。(^-^)

そうだ!頑張って歩け!!(ΦωΦ)ふふふ・・・・

お腹を空かせて給食を一杯食べるんだぞ!!

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ふれあいプール

今日はサポートから市が主催の『ふれあい市民プール』に参加です。


市内の障害児者に市民プールを開放ですが、

指導員の先生もいて

リロさんも指導というより遊んでもらいました。

F1020154

水が大好きで、10秒ぐらいなら顔付けも平気なので

これで体が浮いてくれたら泳げるようになるのに・・・

本人、浮くと言う事がまったくわからず、ブクブクと沈んで行ってしまいます(T_T)


11日(月)にもう一度市民プールでの指導があるので、

そこでも練習して欲しいと思います。

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お買いもの(^-^)

4月以来の更新(6 ̄  ̄)ポリポリ

久しぶりの内容がコストコってどうなん( 一一)って感じですが・・・

こちらも久しぶりに行ってきました。コストコヾ(〃^∇^)ノわぁい♪

F1020138

買ったものは主にリロさんの洋服類(*^^)v

ワンピース2枚・・・748円×2

チュニック1枚・・・1278円

ツーピース2枚・・・1388円×2

Tシャツ1枚・・・1388円

それに。。。救命胴衣みたいな浮き補助具・・・2258円

(↑これが思いがけず学校で役に立った\(◎o◎)/!)



あとは

最近セルフジェルネイルを始めたので、コットンをドバッと(^-^)・・・800枚で998円



今回、定番商品だと思っていたものが全然なく、びっくり!!

でもまぁ~シードレスグレープ買えたし

初めて買ってみた、めいらくのベリーミックスジュース×3本がなかなか美味しく

次回も買おうと( ̄ー+ ̄)

もちろんダウニーも購入(*^^)v




やっぱりコストコ、楽しいです(*^_^*)

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遠足

リロさんも3年生になり、教室が2階になりました。

小学校に登校するようになって、体が大きくなり階段も手すりをもって上り下りできるようになりました。


支援学級の先生は昨年に引き続きK先生。

よかった!!

もちろん一年の時のT先生は大好きですが、ここは男同士Yちゃんに譲って(^^ゞ

K先生にビシッと締めるときは締めてもらって(^-^)



今年度の目標はトイレの自立。

早速時間を決めてトイレに座らせて下さっています。


リロ頑張れ!!




さて、今日は遠足。

お昼ごろから雨が降りだし帰り道が心配ですが、楽しんでいる事でしょう。

行先はキッズプラザ。

リロさんと同じ班になった子どもたちの目標は

なんと

リロちゃんがコケないように歩く事

だそうです。



みんな優しい(T_T)



今年も優しいお友達に囲まれ

楽しい学校生活を送れるリロさんです。

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情けない事に

なかなかパソコンを開く気分になれず

更新が滞っています。

朝は元気なのですが、お昼ごろから頭痛で気分が悪くなり

お薬をを飲む日が続いています。

年でしょうか( ̄∇ ̄;)ハッハッハ

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東日本大震災の被災者のみなさまに心よりお見舞い申し上げます。

一日も早い復興をお祈りいたしております。

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フォーシーズン 大阪集会

リロさんが参加している『フォーシーズン』の大阪集会開催が決定しました(*^^)v

初めての大阪集会ヾ(〃^∇^)ノわぁい♪

春休み中の4月2日(土)です。


フォーシーズンの皆さまには担当をして下さっているメンバーより

案内が届きますので、ぜひ春休みの旅行は大阪へ(/^-^)/ (^^*))) おいでぇ♪

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登校許可書

またまた病院に来ています。

リロさんは木曜日から学校に行っているのですが、ニイはまだ体調がすぐれず、受診したらもう少し様子をみようとの医師の判断。

さすがに一週間学校をお休みしたので、ニイもそろそろ学校に行かなヤバイと思ったみたい。

で、月曜日から登校するために、登校許可書を書いてもらいに病院に来ました。


リロの小学校は必要なかったけど、ニイの高校は感染性胃腸炎の場合、登校許可書が必要なんだって。

元気なのに病院に行くの嫌やわ〜!!


待合いにはマスクした人でいっぱい。

診察前問診で、熱を計ったりインフルエンザの予防接種を受けたか聞かれてる。


手洗い、うがい、しっかりしましょうね!

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再び病院

明け方3時頃

大量の下痢です(TOT)

10分おきに出ていました

今は落ち着いてます。


学校に行っていたニイ

吐き気と腹痛で通学途中で帰ってきました(>_<)

二人を連れてまたまた病院へ


明日も学校お休みです(T^T)

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